Balandžio 2 -ąją Lietuvoje, Vilniaus Daukanto aikštėje, pirmąkart viešai buvo paminėta Tarptautinė autizmo supratimo diena. Renginio metu buvo dėliojamas tarptautinis autizmo simbolis – milžiniška dėlionė, vyko masinė spiečiaus akcija, į dangų kilo balionai su palinkėjimais kiek kitokiems vaikams, taip parodant, kad autistai nėra atskirti, jie turi viltį užaugti tolerantiškoje demokratinėje visuomenėje.
Šiemet Vilniuje, Daukanto aikštėje, pirmąkart Lietuvoje viešai buvo paminėta Autizmo supratimo diena, kurioje dalyvavo ir LR Prezidentė D.Grybauskaitė bei sveikatos apsaugos ministras V.Andriukaitis.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ aktyvistams pasisekė atkreipti visuomenės, šalies Prezidentės D.Grybauskaitės, tapusios šio renginio globėja, dėmesį į problemas, su kuriomis susiduria tėvai, auginantys vaikus su autizmo spektro sutrikimais.
Žmonių, turinčių autizmo sutrikimų, pasaulyje, taip pat ir Lietuvoje, kasmet daugėja. Autizmu sergančių žmonių teisių chartijoje įtvirtinta jų teisė savarankiškai gyventi visavertį gyvenimą pagal savo galimybes ir gauti tinkamą lavinimą. Daugelio šalių visuomenė pasirengusi tolerantiškai priimti juos ir padėti kuo labiau prisitaikyti, o koks yra aplinkinių požiūris į autistus ir jų tėvus Lietuvoje?
Pasamprotauti apie tai paskatino skaudi vienos mamos patirtis. Siekdama aplinkinių supratimo, ieškodama ir reikalaudama pagal įstatymus priklausančios pagalbos savo vaikui, ji, tikrąja to žodžio prasme, praėjo kryžiaus kelius.
-Norėjau, kad mano vaikas turėtų galimybes ugdytis įprastinėje darželio grupėje, iš kitų vaikų mokytųsi socialinių įgūdžių, bendrauti ir bendradarbiauti. Juk kuo anksčiau vaikai autistai gauna tinkamą pagalbą, tuo geresnė yra prognozė. Nuoširdžiai troškau auklėtojoms palengvinti darbą su mano vaiku, parūpindavau metodinės literatūros, kviečiau dalyvauti seminaruose, kad jos geriau suprastų autizmo esmę, vaiko vienokio ar kitokio elgesio priežastis, padėtų jam adaptuotis kolektyve. Deja, mano atkaklumas ir vizitai pas atsakingus švietimo specialistus buvo netinkamai suprasti… Į vaiką pradėta žiūrėti tarsi pro padidinamąjį stiklą. Dėl savo vaiko spontaniško elgesio, neadekvačios reakcijos pradėjau sulaukti įvairių pastabų ir netgi pasmerkimo, nors iki tol lyg ir viskas buvo gerai. Man buvo siūloma jį pervesti į grupę, kurioje ugdomi specialiųjų poreikių turintys vaikai. Ikimokyklinio ugdymo įstaigoje buvo pradėti rinkti tėvų parašai, kad rūpesčių keliantis vaikas būtų pašalintas iš grupės, neva jis kelia grėsmę kitų vaikų saugumui, – apgailestavo mama.
Ši mama sugaišo nemažai laiko, kol įrodė, kad jos vaikas turi teisę ugdytis kartu su kitais, numynusi daugybę slenksčių, ji pasiekė, kad, net ir savivaldybėje esant lėšų deficitui, darbui su jos vaiku būtų skirtas auklėtojos asistentas. Vaikas gauna logopedo ir kitų specialistų pagalbą, kas keletą mėnesių po kelias savaites su juo pagal intensyvią korekcijos ir ugdymo programą dirba Vaiko raidos centro specialistai. Tačiau ar šio vaiko atžvilgiu jį supančioje aplinkoje padaugėjo tolerancijos? Ar jis, tinkamai ugdomas, užaugs pilnaverčiu ir pilnateisiu visuomenės nariu, darželyje, mokykloje, artimoje aplinkoje jausdamas kitų palaikymą, supratimą?
Visuomenės nuostatos ir įsitikinimai per dieną ar metus nepasikeičia, tačiau, minėtos mamos teigimu, kalbėjimas apie autizmo sindromą turinčius vaikus ir žinojimas, kad autizmas – ne elgesio ar auklėjimo problema, o daugiausia genetiškai paveldimas raidos sutrikimas, aplinkinius gali paskatinti keisti požiūrį į kiek „kitokį“ vaiką ir palengvinti jo prisitaikymą prie normalaus gyvenimo. „Žmonės paprasčiausiai neturi žinių, kaip reikia elgtis ir bendrauti su autistais. Todėl labai reikia švietėjiško darbo, kad visuomenė išsiugdytų pagarbą ir toleranciją esantiems šalia…“, – sako skaudžia asmenine patirtimi pasidalinusi mama.
Dalė Lazauskienė
Visų pirmiausia ir svarbiausia – aš esu vaikas. Aš turiu autizmo sindromą. Aš nesu „autistiškas“
Autizmas yra tik vienas mano charakterio aspektas. Tai neapibrėžia mano asmenybės.
Padėk man bendrauti. Turėk kantrybės dėl mano riboto žodyno.
Galbūt atrodo, kad aš nenoriu žaisti su kitais vaikais, bet kartais aš tiesiog nežinau, kaip pradėti bendrauti ar žaisti. Jei gali, paskatink kitus vaikus, kad mane pakviestų kartu pažaisti kamuoliu ar kitų žaidimų, gali būti, kad man tai patiks. Geriausiai man sekasi struktūrizuoti žaidimai, kurie turi aiškią pradžią, eigą ir pabaigą. Bet aš nemoku skaityti veidų išraiškos, kūno kalbos ar emocijų, todėl būtų gerai, jei pasakytum, kaip tinkamai turiu reaguoti. Pavyzdžiui, jei aš imu juoktis, kai kas nors pargriūva, tai nereiškia, kad man labai juokinga, aš tiesiog nežinau, kaip man reaguoti. Išmokyk mane šito.
Jei esi mano šeimos narys, mylėk mane besąlygiškai.
Mesk iš galvos tokias mintis, kaip „Jei tik jis galėtų…“ arba „Kodėl jis negali…“. Tu juk taip pat neišpildei visų savo tėvų lūkesčių ir tau nepatiktų, jei jie tau tai nuolat primintų, tiesa? Aš nepasirinkau autizmo. Bet prisimink, kad tai atsitiko man, ne tau. Be tavo paramos šansai, kad man pasiseks tobulėti, yra labai menki. Su tavo pagalba ir pamokymais mano galimybės išauga labiau, nei tu gali tikėtis. Aš esu to vertas.
Psichologė Toma Malvicė, Pagal Ellen Notbohm knygą „Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew“ (2005).
„Koks tu ir aš – tokia Lietuva“ ir „Tai, kas išaugina…“