Nuo 2013 metų Birštono „Tulpės“ sanatorijoje veikia Sergančiųjų hemofilija reabilitacijos centras suaugusiems pacientams. Tai vienintelis tokio tipo centras Rytų Europoje žmonėms, sergantiems ypač reta ir sunkia genetine liga, pasireiškiančia kraujo krešumo sutrikimais ir spontaniniais kraujavimais, todėl į jį atvyksta pasisemti žinių ir praktinės patirties specialistai iš Baltijos regiono ir gretimų šalių. Lapkričio mėnesį „Tulpės“ sanatorijoje dešimt dienų stažavosi gydytoja reabilitologė Lia Georgadzė. Tokią galimybę jai pasiūlė Sakartvelo (Gruzijos) trombozės ir hemostazės draugija, gavusi finansavimą iš vieno Šveicarijos fondo, remiančio besivystančių šalių pacientų organizacijų projektus.
Sėmėsi patirties iš kolegų „Tulpės“ sanatorijoje
„Tulpės“ sanatorijos direktorė L.Patinskienė, Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovas E.Šliaužys su gydytoja reabilitologe L.Georgadze (kairėje) iš Sakartvelo.
–Atvykau į Birštoną, nes man rūpėjo iš arčiau susipažinti su „Tulpės“ sanatorijoje taikoma pacientų, sergančių hemofilija, kompleksinės medicininės reabilitacijos programa, išbandyti ir išmokti taikyti kai kurias procedūras. Ypač domėjausi kineziterapija, kad, sugrįžusi į Sakartvelą, galėčiau šį reabilitacijos metodą plačiau pritaikyti ne tik pacientų, sergančių hemofilija, bet ir žmonių, turinčių judėjimo-atramos aparato problemų, gydymui. Man buvo atradimas, kad kineziterapija gali būti sėkmingai taikoma ir onkologinių ligonių reabilitacijoje, – pasakojo gydytoja reabilitologė Lia Georgadzė, dirbanti Tskaltubo kurorto (netoli Kutaisio) balneologinio gydymo, reabilitacijos ir sveikatingumo SPA centre „Be Healthy“ (liet. vert. būk sveikas). Tai – buvęs Šaltinis Nr.2, vadintas gubernatorių voniomis, sugriautas po Sovietų Sąjungos žlugimo. Prieš septynerius metus investuotojo lėšomis šis šaltinis buvo atkurtas, šalia pastatytas šiuolaikinis reabilitacijos centras, kuris aprūpintas pažangiausia medicinine įranga.
Gydytoja reabilitologė Lia Georgadzė į Lietuvą pasitobulinti medicininės reabilitacijos srityje atvyko ne viena, kitos kolegės – gydytoja hematologė ir slaugytoja – stažavosi Vilniaus Santariškių universitetinėje ligoninėje.
Lietuvoje hemofilija serga maždaug 160 žmonių, liga išskirtinai paliečia vyrus, kasmet vidutiniškai gimsta po vieną – du kūdikius, kurie paveldi šį genetinį sutrikimą. Lia Georgadzė sako, kad Sakartvele sergančiųjų kraujo krešumo ligomis skaičius panašus kaip ir Lietuvoje. Tai nėra plačiai paplitusi liga, bet sergantieji nusipelno gauti reikiamą medicinos pagalbą ir gyventi visavertiškai.
–Tskaltubo kurorte pagrindinis gydomasis gamtinis faktorius yra terminis radono mineralinis vanduo, kuris pasižymi švelniu jonizuojančiu spinduliavimu ir skatina audinių gijimą bei atsinaujinimą, didina sąnarių elastingumą, reguliuoja kraujospūdį, pasižymi skausmą malšinančiu, uždegimą mažinančiu poveikiu. Vanduo yra žmogaus kūno temperatūros, todėl tinkamas naudoti ir gydant kraujotakos sistemos ligas, ir sąnarių pažeidimus, kurie yra hemofilijos ligos pasekmė, – gydytoja reabilitologė Lia Georgadzė pristatė reabilitacinio gydymo galimybes Sakartvele. – Pacientų, sergančių hemofilija, reabilitacijoje naudojamos radono vandens vonios, masažai, fizioterapija ir papildomos procedūros, kurias skiria gydytojas reabilitologas, atsižvelgdamas į šalutines indikacijas. Tačiau į reabilitacijos programą iki šiol nėra įtraukta kineziterapija, kuri, kaip įsitikinau, pas jus yra veiksmingai taikoma pacientų gyvenimo kokybei pagerinti.
Gydytojos iš Sakartvelo teigimu, „Tulpės“ sanatorija – aukšto lygio reabilitacijos įstaiga, kurioje dirba kvalifikuoti specialistai, teikiamos išskirtinės procedūros, jas išbandė ir pati, todėl savo kolegų ir pažįstamų iš Sakartvelo klausiama, kaip leidžia laiką, jiems taip pat rekomendavo atvykti į Birštoną ir pasinaudoti reabilitacinio gydymo paslaugomis.
Pasak gydytojos reabilitologės, tai, ką ji patyrė viešėdama Birštone, sunku nupasakoti keliais sakiniais. Ji pasidžiaugė, kad „Tulpės“ sanatorijos direktorės Liucijos Patinskienės ir kolektyvo narių buvo sutikta kaip laukiama viešnia. Ji dėkojo ir Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovui Egidijui Šliaužiui, kuris jos stažuotės metu buvo ne tik kantrus pacientas, bet ir palydovas, supažindinęs su Birštono apylinkėmis. Lia Birštoną išvaikščiojo skersai išilgai, jo turtingą istoriją pristatė Turizmo informacijos centro gidas Juozas Aleksandravičius.
„Todėl į namus išsivešiu pačius geriausius įspūdžius apie jūsų žmonių nuoširdumą, draugiškumą ir svetingumą. Ir taip sakau ne dėl to, kad gražiau skambėtų interviu,“ – šią savaitę, baigiantis jos viešnagei Birštone, kalbėjo Lia Georgadzė.
Dėl pacientų gyvenimo be atskirties
Gyd. L.Georgadzė džiaugėsi nuoširdžiu „Tulpės“ sanatorijos kolektyvo priėmimu ir galimybe padirbėti kineziterapijos salėje su hemofilija sergančiais pacientais.
„Tulpės“ sanatorijos direktorė Liucija Patinskienė teigia, kad šiandien neišgydoma hemofilijos liga yra gerai kontroliuojama, o ja sergantys pacientai gali kokybiškai gyventi. Tai tapo įmanoma, kai prieš 25-erius metus Lietuvą pasiekė inovatyvus gydymas, profilaktiškai suleidžiant pacientams kraujo krešėjimo faktoriaus preparatų. Pakaitinė terapija leidžia išvengti nekontroliuojamų kraujavimų bei jų sukeltų komplikacijų. Pacientai Lietuvoje gauna naujausios kartos vaistus, hemofilijos gydymas yra visiškai kompensuojamas.
Vis dėlto, kaip pastebėjo L.Patinskienė, visuomenės požiūris į sergančiuosius hemofilija ir jų galimybes keičiasi lėtai. Daugelis pacientų – nuo vaikystės neįgalūs, jų gyvenimą temdė nuostata: visur ir visada reikia elgtis labai atsargiai, nejudėti, nesimankštinti, vengti bet kokios rizikos susižeisti. Kraujavimas į sąnarius, rizika ištraukti dantį, leistis vaistus kiekvieną dieną – taip pat traumuojanti patirtis.
– Todėl kartu su Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovu Egidijumi Šliaužiu prieš keliolika metų ėmėmės iniciatyvos spręsti problemas, pradėjome kurti reabilitacinę programą, kurios padedami šiandien asociacijos nariai gali gyventi visavertiškai. „Tulpės“ sanatorijoje įkūrėme Hemofilija sergančių pacientų reabilitacijos centrą suaugusiesiems, kurį patvirtino Sveikatos apsaugos ministerija. Prie centro įsteigimo prisidėjo gausus būrys gydytojų hematologų, slaugytojų, dirbančių su šia patologija sergančiaisiais, pacientų organizacija ir, be abejo, „Tulpės“ medikai, – pasakojo sanatorijos vadovė.
Pasak jos, „Tulpės“ sanatorijos specialistai vyko mokytis į daugelį pasaulio šalių, įgijo reikiamos patirties, kurią, keisdami darbovietę, perdavė ir kolegoms. Taip pat dalyvavo ne viename simpoziume Lietuvoje ir užsienyje, iki šiol dalinasi savo žiniomis ir gydymo metodika su kaimyninių šalių medikais, išleido keletą knygų.
Egidijaus Šliaužio teigimu, daugiau galimybių suteikė jau minėtas Šveicarijos fondas, 2011 ir 2014 metais skyręs finansavimą dviems Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos parengtiems projektams, vienas iš jų buvo skirtas sanatorijos darbuotojų mokymams užsienyje, antrojo metu Hemofilijos reabilitacijos centro specialistai patys organizavo mokymus Rytų Europos (Latvijos, Estijos, Armėnijos, Moldovos, Ukrainos) šalių reabilitacijos įstaigų atstovams, kurie mokėsi, kaip reikia teisingai dirbti su pacientais.
– Lietuva gydymo, reabilitacijos ir jų prieinamumo prasme neatsilieka nuo kitų Europos valstybių. Todėl siunčiame žinią sergantiesiems hemofilija: su pakaitine terapija jie nuo mažens gali ne tik mankštintis, bet ir sportuoti, visapusiškai lavinti savo asmenybę ir siekti aukščiausių tikslų, – pacientus drąsina L. Patinskienė, primindama, kad gyvenimo kokybė yra jų pačių rankose.
Dalė Lazauskienė
„Koks tu ir aš – tokia Lietuva“ ir „Tai, kas išaugina…“