Autizmo iššūkis: svarbi kiekviena minutė, tačiau institucijos delsia

Lietuvos edukologijos universitete asociacijos „Kitoks vaikas“ iniciatyva buvo surengta konferenciją vaikų autizmo tema. Joje dalyvavo ir Prienų PPT direktorė Angelė Vasiliauskienė, „Revuonos“ pagrindinės mokyklos direktorės pavaduotoja Kristina Belenavičienė, „Ąžuolo“ progimnazijos pradinių klasių mokytoja Anastazija Levinskienė ir tėvų atstovė Birutė Bartkevičiūtė.

Iššūkis, paverčiantis suaugusiuosius savo vaiko gyvenimo vadybininkais. Taip autizmo diagnozę išgirdusių šeimų būseną apibūdino vaikus autistus auginantys tėvai. Savęs kaltinimas, nuovargis, stresas, bandymai išsiversti su kuklia socialinių paslaugų pasiūla, neigiamos aplinkinių reakcijos – nors ministerijos tikina, kad rūpi kiekvienas vaikas, jiems teikiama pagalba tik epizodinė. Nėra stebima, kaip autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams sekasi darželiuose, mokyklose, kaip jie įsilieja į visuomenę, menkai taikomos tarptautinės pasaulinio pripažinimo sulaukusios programos.

Poreikius padauginti iš šimto

„Kiek Lietuvoje autizmo sutrikimą turinčių vaikų, kiek jų mokosi ir išlieka bendrojo lavinimo mokyklose, statistikos nėra. Jie pradingsta po diagnoze „mišrus, įvairiapusis sutrikimas“, – vieną problemų įvardijo specialistus, autistų vaikų tėvus, mokslininkus į konferenciją Lietuvos Edukologijos universitete pakvietusi asociacijos „Kitoks vaikas“ vykdančioji direktorė Aušra Stauskienė.

Tėvus, kurių vaikų ligos istorijose atsirado įrašas „autizmo spektro sutrikimas“, vienijančios organizacijos atstovė sakė, kad autizmas yra pasaulyje vis dažniau pastebimas neurologinis sutrikimas, kurį suprasti gali tik su juo susidūrę žmonės. Tai tarsi kitoks gyvenimo būdas, kitoks pasaulio matymas – ne liga, o raidos sutrikimas, kurį turintiems vaikams lėtėja kalbos, elgesio, socialinių įgūdžių vystymasis. Tėvai, išgirdę tokį „nuosprendį“, patiria šoką, neigimą, ieško priežasčių, kaltina save, aplinką, skiepus, bando netradicinius gydymo būdus ar tiesiog laukia, kol vaikas kitokį elgesį „išaugs“.

„Tai iššūkis, sužinojus diagnozę, sunku emociškai, tėvai privalo būti ne tik tėvai, bet ir psichologai, gydytojai, mokytojai, logopedai, savo vaiko gyvenimo būdo vadybininkai“, – apie gyvenimą keičiantį išbandymą kabėjo asociacijos „Kitoks vaikas“ pirmininkė Daina Šiekštelytė-Valkerienė.

Susijaukusios emocijos, sprendimai, bloginantys šeimos socialinę padėtį – dažnai vienam iš tėvų tenka išeiti iš darbo ir visą savo laiką skirti vaiko priežiūrai, lavinimui, – priekaištai iš institucijų, nepalankus visuomenės požiūris tampa kitokį vaiką auginančių žmonių kasdienybe. Tyrimai parodė, kad jų tėvai išgyvena 60 proc. didesnį stresą. Vienas iš tėvų paprastai tampa vaiko asistentu, savo kasdienius, laisvalaikio planus tenka keisti ir kitiems artimiesiems. „Paslaugų poreikį vaiko socializacijai, emocinei paramai tokioms šeimoms reikia padauginti iš šimto“, – sakė D. Šiekštelytė-Valkerienė.

Tėvams reikia pirkti brangias paslaugas

Autizmą, kaip ir kitus raidos sutrikimus, gali įtarti šeimos gydytojas, tačiau privalo nustatyti specialistas. Į vaiko raidą pažangiau žiūrinčiose šalyse stengiamasi jį diagnozuoti kuo anksčiau, idealiausia – tarp 1,5 ir 2,5 metų. Ankstyva pagalba yra pati veiksmingiausia, todėl tėvams tenka surasti stiprybės pripažinti savo vaiko būseną, o valstybėms – duoti jiems reikalingų įrankių. Lietuvoje šiuo metu trūksta universitetuose ruošiamų su autistais dirbti galinčių specialistų, įvairių institucijų ir tarnybų pagalba jiems ir jų tėvams epizodiška.

„Vaikams, turintiems elgesio sutrikimų, pagalba tik epizodinė. Nevyksta ankstyva intervencija, artimieji perka brangias paslaugas, terapinė pagalba menka, deklaratyvi“, – institucijų požiūrį apibendrino Mykolo Romerio universiteto Psichologinės gerovės tyrimų laboratorijos vadovė, profesorė Aistė Diržytė.

Psichologinę šalies gyventojų būklę tyrinėjanti mokslininkė su kolegomis paskaičiavo, kad 2014 metais Lietuvoje buvo maždaug 210,849 psichikos ir elgesio sutrikimų turinčių asmenų, jiems padėti galėjo 98 iš biudžeto finansuojami psichologai. Probleminiam suaugusiųjų ir vaikų elgesiui vis dar skiriama per mažai dėmesio. Dauguma švietimo sistemos darbuotojų neturi žinių, kaip dirbti su autizmo diagnozę turinčiais vaikais, todėl norima mūsų šalyje pritaikyti pasaulyje pasiteisinusias metodikas, kurios padėtų jiems išlikti ugdymo įstaigose. Dabar dėl to dažnai kyla konfliktų: kai trūksta žinių, kaip dirbti su raidos sutrikimą turinčiais vaikais, jie trikdo mokymosi procesą, bendruomenės juos kartais tiesiog pašalina iš ugdymo įstaigų.

Autizmą turinčio vaiko kalbos suvokimas silpnas, jam sunku vienu metu klausytis ir kalbėti, sutelkti dėmesį, vaikas nemoka suvokti aplinkinių emocijų, dažnai reaguoja į jas netinkamu elgesiu. Gali prisirišti prie tam tikrų ritualų, pavyzdžiui, pabelsti į duris, paplasnoti rankomis ir tik po to jas atidaryti. Apie 60 proc. autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų jaučia nuolatinę įtampą, dažnai ji kyla sutikus naujų žmonių, lankantis naujose vietose, gavus naujų drabužių, žaislų. Vaiką gali staiga apimti stiprūs jausmai – nuo baimės iki pykčio, panikos priepuolių.

Tokie vaikai pasižymi puikia atmintimi, kuri padeda mokytis tose srityse, kuriose kyla sunkumų, dažnai turi įvairių išskirtinių gebėjimų.

JAV profesorė: svarbi kiekviena minutė

Sunerimę tėvai griebiasi alternatyvių gydymo būdų, perka specialius maisto papildus, įvairių deguonies terapijų, tačiau specialistai pataria susitelkti į tinkamą ugdymą.

„Kiekviena minutė yra svarbi, visas laikas, kurį tėvai praleidžia bandydami neefektyvias metodikas, daug kainuoja“, – įspėjo vaikams JAV profesorė Jane S. Howard, sertifikuota elgesio analitikė, konferencijoje pristačiusi tyrimą, kuriame lyginamos kelios programos, ruošiančios vaikus mokyklai, padedančios tėvams įveikti iššūkius ABA centralizuota programa.

ABA, arba taikomoji elgesio analizė, yra mokslas, taikantis žmonių ir kitų gyvų organizmų mokymosi procesų principais paremtą nuoseklią metodiką, kuria siekiama pagerinti socialiai svarbų elgesį. ABA principais paremtos terapijos, intervencijos veiksmingiausiai padeda autizmo spektro sutrikimų turintiems žmonėms lavinti kasdienėje aplinkoje reikalingus įgūdžius, išmokti kokybiškai gyventi visuomenėje. Taikomosios elgesio analizės metodai pasiteisina ir psichologijos srityje, edukologijoje, versle, sporte.

Kiekvienam autizmo spektro sutrikimų turinčiam vaikui ši programa pritaikoma atskirai, daug dėmesio skiriant jo bendravimo lavinimui: vaikas mokomas išreikšti savo norus kalbant, perduodant žinią gestais, paveikslėliais, o ne probleminiu elgesiu. Mokymąsi stengiamasi paversti maloniu, žingsnis po žingsnio atrandant kasdienius įgūdžius, juos pritaikant. Vaikas skatinamas norėti daryti pažangą, programos daug kartų kartojamos, intensyvios. Tyrimai parodė, kad po tokio intensyvaus darbo maždaug pusei programoje dalyvavusių vaikų labai pagerėjo, jų intelekto koeficientas pasiekė normą.

Lietuvoje pradeda dirbti vis daugiau šios terapijos paslaugas teikiančių profesionalų, tiesa, valstybė nepadengia jos kaštų. Trūksta ir mokytojų, tėvų, elgesio profesionalų, psichologų, kitų ekspertų bendro darbo kartu.

Autizmo spektro sutrikimai – sparčiai augantis reiškinys visame pasaulyje. Per 10 metų jų turinčių vaikų JAV padaugėjo 119,4 proc. Šiuo metu JAV jis diagnozuojamas maždaug 1 vaikui iš 60. Tikslios statistikos iš Lietuvos nėra, ji iki šiol nefiksuojama.

Informacijos šaltinis: http://www.alfa.lt/

Rubrikoje Sveikata ir socialinė apsauga. Bookmark the permalink.

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *